[/box]  

Wikipedia TERMINAAL betekend feitelijk in de laatste fase en wordt voornamelijk gebruikt in de gezondheidszorg voor patiënten die spoedig aan een ongeneeslijke aandoening gaan overlijden. Sommige terminale patiënten kiezen om deze laatste fase door de brengen in een hospitium voor palliatieve zorg. Anderen kiezen voor euthanasie om een einde te maken aan een uitzichtloos en ondraaglijk lijden.

Ziek zijn is 1, een evenement organiseren met alle bekendheid en openheid die daarbij hoort is 2, goed bedoelde bezorgdheid en medeleven met verkeerde informatie is 3..

Zoals de meeste van jullie al weten, begon alles omtrent mijn gezondheid in 2009… Borderline tumor incl. alle vaagheden en onbekendheid van deze aandoening. Maandelijkse controles, jaarlijkse operaties en onzekerheden werden langzaam de rode draad in mijn leven. Jaren lang was ik er niet naar iedereen open over, tot de zomer van 2017. Nadat ik in 2015 de diagnose kanker kreeg, ging het hard in het dorp, bezorgdheid van bekenden, de schrik en angsten van naasten.. maar soms met foutieve informatie. Er me zeker bewust van zijn dat dit positief kan zijn en niet te voorkomen is, raakt het me soms direct diep in het hart! Mede hierdoor besloot ik een blog bij te houden over mijn gezondheid. Een blog waarbij naasten, geïnteresseerden altijd mijn waarheid kunnen lezen…

Al eerder schreef ik hier een blog over en ook vandaag overkomt het me. Een bezorgd berichtje, een lief berichtje maar helaas met schokkende en foute informatie over mij en mijn ziekte.

Wat ik kreeg te horen is dat je terminaal bent.   

Ik weet eigenlijk precies wat het inhoud, toch check ik het nog even op Wikipedia.. NEE NEE mensen, kanker hebben is voor mij vreselijk maar echt ziek zijn en je ziek voelen is vreselijker en ik denk dat wanneer artsen je vertellen dat je terminaal bent, dit het meest vreselijkste is.

Laat ik mijn situatie nog even in het kort vertellen..

In 2015 kreeg ik het slechte nieuws te horen dat ik eierstokkanker heb met uitzaaiingen naar wat lymfe. Chemotherapie was het enige wat het ziekenhuis te bieden had, daarnaast zou ik kunnen experimenteren met hormoonpillen, bedoeld voor borstkanker, echter had ik al voldoende negatieve ervaringen betreft hormonen. De artsen en ik besproken uitvoerig samen wat de effecten zouden zijn en wat vooral de kansen waren om de kanker te verslaan. Doordat mijn type kanker, traag groeiend en eigenaardig is blijkt dat de kans nihil is dat dit een positieve werking heeft. Wel staat vast dat het veel werking zal hebben op de rest van mijn cellen, oftewel mijn gehele lichaam. De arts hoort me te vertellen wat ze te bieden hebben aan behandelingen en gelukkig is ze oprecht, meelevend en meedenkend.. Samen beslissen we om geen chemo te doen, niet nu en het te bewaren voor het laatst. De maanden erna verdiepte ik mezelf in de alternatieve geneeskunde, zeker met resultaten maar tot nu toe niet met de resultaten waar ik op hoopte.

Op de dag dat Johan Cruijff overleed, sprak ik mijn arts met het nieuws dat er ook uitzaaiingen zijn gevonden op de longen. Een half jaar later, voelde ik een tumor in mijn buik en vorige jaar 2017, net voor de zomer voelde ik een bobbel in mijn hals.. foute boel dus!!

De ontwikkelingen staan niet stil, vele onderzoeken worden gedaan en inmiddels kon ik mee gaan doen aan een TRIAL, een experiment wat doelgericht was op mijn type kanker. Na veel wikken en wegen nam ik het risico op vele, heftige, ernstige en sommige blijvende bijwerkingen. Ik ging de strijd aan, kom maar op met de chemotabletten!! Na precies 8 dagen belandde ik voor 1,5 week in het Daniel den Hoed, interne oncologie.. ik blijk extreem allergisch te zijn voor deze behandeling… “I told you so” zei mijn lichaam!! Toch had dit gunstige effecten op de kanker, de artsen durfde het niet meer aan.. ik was er te ziek van geworden. Toch wilde ik afgelopen december verder, met een halve dosering… ik geef niet zomaar op! Nog geen zes uur na het nemen van de medicatie veranderd mijn lijf, welkom allergie en dag pillen!

Vandaag is het maart.. ik ben ongeneeslijk ziek, maar niet terminaal! Dat wil zeggen dat de kans dat ik genees van kanker zeer klein is, er zal dan een wonder moeten gebeuren of een spontane genezing.. niets is onmogelijk en ik ben er een ster in om het onmogelijke, mogelijk te maken..

Nadat het in december duidelijk was geworden dat de medicatie geen optie meer was heeft mijn arts gekeken naar alternatieven. Dit blijkt er te zijn, helaas zijn dit geen geregistreerde medicijnen waardoor zorgverzekeraars dit niet vergoeden. Gelukkig heeft mijn arts zich hard gemaakt dat er een partij is die dit voor mij wil vergoeden. Andere pillen, nog steeds doelgericht op mijn type kanker, andere bijwerkingen door andere samenstellingen. Er zijn nog opties en niet om mij te genezen maar om mijn leven zo lang mogelijk te rekken.. zoals straks in een persbericht staat voor het goede doel;  “Ik ben ongeneeslijk ziek, maar dat is geen synoniem voor dood. Ik weet dat het niet stookt met prognoses, maar ik ben graag ongeneeslijk ziek tot aan mijn tachtigste”

De vraag wanneer ik hieraan ga beginnen?? Wanneer het daar tijd voor is, wanneer het goed voelt, wanneer ik daar klaar voor ben.. ik ben een gevoelsmens geworden door alles wat ik heb meegemaakt, zodanig dat ik er op kan vertrouwen.. iets wat er niet meteen is maar extreem gegroeid is met de jaren. Daarnaast heeft vechten en overleven ook te maken met mindset en net zoals jij ben ik ook een mens.. positieve en krachtige mindset gaan met ups&downs.